SYNDROME DU NEZ VIDE

Le Syndrome du Nez Vide (SNV) est une maladie iatrogène causée par une résection trop importante des cornets lors d'interventions chirurgicales : turbinectomie, turbinoplastie...


    Regrets éternels !

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    Vega

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    Localisation : Bruxelles, Belgique

    Regrets éternels !

    Message  Vega le Jeu 23 Avr - 8:37

    Bonjour,

    Je suis un peu soulagée d'avoir découvert ce site. Cela met un peu de baume sur le cœur de savoir qu'on n'est pas tout seul à vivre l'enfer du SNV. Je m'y suis inscrite et j'y poste un message sur le site français du SNV, parce qu'il n'y a pas grand chose sur le net dans mon pays, la Belgique, à part un petit blog irrégulier.
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    Etant gênée par un collapsus de la valve narinaire (affaissement du cartilage de la narine) à gauche, j'ai subi en juin 2014 une septoplastie et pose de "spreader grafts" (implants de cartilage pour renforcer des valves narinaires affaissées).  J'ai consulté plusieurs médecins ORL qui ne m'ont jamais pipé mot des cornets, d'hypertrophie, de cautérisation... Lors de la dernière consultation pré-op, j'ai demandé au médecin qui m'a opérée (chef du service ORL dans un hôpital bien coté à Bruxelles) quels actes il prévoyait pendant l'intervention. Toujours pas un mot sur les cornets etc. (je ne savais même pas ce qu'étaient des cornets d'ailleurs). je ne me suis donc pas méfiée. J'aurais mieux fait de farfouiller sur internet avant.

    Après l'intervention, sensation affreuse de vide et de brûlure, surtout du côté gauche. Le médecin me dit que ça va passer. Après enlèvement des mèches, c'est encore pire. Puis, je reçois une semaine après à la maison un courrier destiné à mon médecin de famille indiquant qu'il y a une cautérisation de la tête des cornets. Je me renseigne sur les fameux "cornets", reprends rendez-vous avec le chirurgien pour lui demander des explications. Il commence d'abord par nier catégoriquement: "je n'ai pas touché à vos cornets!". Je lui montre la lettre, il s'énerve: "je l'ai fait parce que vous avez une allergie aux acariens (sic)". (En plus, j'étais déjà mal à cause d'affreux vertiges post-op, dont il ne s'est pas occupé, et c'est finalement c'est mon médecin de famille qui a diagnostiqué des vertiges vestibulaires nécessitant des séances de kiné spéciale.)  Il m'a alors dit d'un ton glacial: "Mais vous êtes dépressive Madame!". J'ai porté plainte contre lui à la direction de la clinique, qui m'a bien entendu fait une "non-réponse", et j'envoyé une copie de cette plainte à l'Ordre des Médecins, qui malheureusement ne lave son linge sale qu'en famille, càd ne communique pas ses décisions aux intéressés (alors que ces décisions sont rendues publiques au Québec). J'ai également un projet de courrier à notre Ministre fédéral de la Santé.

    Depuis lors, mon état n'a fait que se dégrader: sécheresse et sensations de brûlures dans les cavités nasales, maux de tête, difficultés de concentration, problème de sommeil. J'ai consulté d'autres médecins ORL qui m'ont dit que tout était normal et que le problème c'était moi qui ne guérissait pas bien parce que j'étais sans doute dépressive... Je me suis rendu compte qu'ils étaient quasi tous partisans de la réduction des cornets, sauf un vieux médecin ORL homéopathe ayant l'âge de la retraite.

    J'ai donc arrêté de consulter, j'ai surfé sur internet et j'ai découvert de quoi je souffrais, à mon grand désespoir, vu qu'il n'y a pas vraiment de solution.

    J'ai fini par aboutir chez une (chouette) psychiatre puis chez une médecin algologue dans une clinique de la douleur, mais qui n'avaient jamais entendu parler de ce problème. Je suis maintenant en arrêt maladie depuis janvier 2015, sous antidépresseurs et anxiolytiques, avec des idées suicidaires que j'aurais déjà mises à exécution s'il n'y avait mes 3 grandes filles que j'adore. J'ai commencé de la sophrologie et de l'acupuncture, sans trop d'illusions. J'essaie de continuer malgré tout les sports que je pratiquais intensément avant l'opération: vélo, jogging et aviron. L'hiver 2014-2015, pourtant relativement doux chez nous, a quand même été affreux pour moi. Comme la pathologie n'est pas visible, c'est difficile de faire comprendre ce que je vis à ma famille, mes amis et connaissances.

    En surfant sur le net, j'ai aussi vu qu'un certain Christopher Martin, américain, qui souffre de SNV depuis son adolescence, a écrit en 2007 avec des médecins ORL "progressistes" un livre bourré d'informations et de conseils et de pistes pour traiter cette affection (en anglais seulement pour l'instant: "Having Nasal Surgery? Don't You Become an Empty Nose Victim!") et je l'ai commandé pour voir si je peux y trouver une lueur d'espoir dans cette épreuve. Je me dis que si ce bouquin s'avère utile, je suis toute disposée à le traduire en français, puisque la traduction est mon métier. 

    Je me répète sans arrêt qu'il faut accepter ce qui est et aller de l'avant, mais là j'ai encore du mal, et j'ai surtout du mal à cesser de m'en vouloir de ma décision de me faire opérer, même si c'est le médecin qui m'a menti et charcuté les cornets à mon insu et sans mon consentement.

    Véronique

    marianna

    Messages : 24

    Re: Regrets éternels !

    Message  marianna le Jeu 30 Avr - 4:06

    Bonjour Véga. Je viens de lire votre témoignage. J'ai subi deux turbinectomies en 1992 et 1993 :ablation de la totalité des cornets inférieurs et du cornet moyen droit. Depuis j'ai consulté de nombreux spécialistes, subi des examens, analyses, etc.... avalé beaucoup de médicaments car mon état de santé se détériorait sans que j'en sache la raison. J'ai écumé les bibliothèques pour tenter de trouver l'origine de toutes mes lancinantes douleurs, fatigue chronique,  oppression, suffocation, brûlures.... et j'ai su il y a deux ans : SNV. J'ai lu le livre de Eric Canaux en français sur le sujet. Mais je n'ai pu me procurer celui de Chris Martin. Ne pratiquant pas l'anglais. J'ai lu que vous étiez traducteur et cela m'intéresserait de pouvoir le lire en français. Je vous serais reconnaissante si vous pouviez le faire. Je l'ai demandé sur le site du SNV français (contre défraiement bien sûr), mais n'ai obtenu aucune réponse. Comme il est d'usage, je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Shocked

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