Mon histoire ressemble à un véritable parcours du combattant.
En effet, à 29 ans, quand on est une jeune femme mariée, on attend autre chose de la vie que de vivre un calvaire quotidien à cause d'une maladie et encore je n'aime pas ce terme car il est mal à propos : je ne suis pas née avec le SYNDROME DU NEZ VIDE.
Il est arrivé juste après mes interventions ORL : turbinectomie, éthmoïdectomie et sphénodotomie.
Au départ, je me plaignais de maux de tête mais ce n'était rien à comparer avec ce que j'endure aujourd'hui. On m'a expliqué qu'il fallait "faire de la place" et qu'après tout irait bien. Je l'ai cru...
Mais avec les opérations successives, mon état s'est aggravé.
Les maux de tête sont devenus insupportables. J'ai commencé à avoir un écoulement postérieur de mucus épais qui forme des croûtes obstruant le passage de l'air par le nez d'où des difficultés respiratoires (le manque d'air a provoqué tout logiquement une accélération du rythme cardiaque).
Je présente également des troubles du sommeil. Il faut souligner que depuis la première opération, je n'ai jamais pu redormir dans mon lit. Je dors dans un fauteuil à l'équerre afin de faciliter les écoulements postérieurs de pus et donc de ne pas m'étouffer en dormant. Par conséquent, je ressens une grande fatigue : une situation d'épuisement.
Par ailleurs, j'ai totalement perdu le goût et l'odorat.
Je ne supporte pas le vent qui s'engouffre sans restriction dans mes cavités sinusiennes béantes.
J'ai également des épisodes de fièvre plus ou moins intenses.
De plus, ces souffrances m'empêchent de me concentrer.
Enfin, l'ensemble de ces symptômes réduisent considérablement ma vie sociale.
Les choses simples de la vie courante me sont difficiles à réaliser voire pour certaines impossibles : j'ai perdu une grande partie de mon autonomie.
Mais, le plus dur reste de ne pas connaître le mal dont on souffre : il m'a fallu 4 années de déconvenues pour qu'enfin un ORL mette un nom sur ma pathologie : SNV !
En revanche, il ne m'a pas laissé entrevoir la possibilité d'un traitement qui pourrait m'amener à guérir.
Et là, on retombe encore plus bas : le SNV n'est pas une maladie reconnue.
Alors c'est au malade d'apporter la preuve de la réalité et légitimité de ses souffrances : ENCORE UNE SOUFFRANCE DE PLUS !
